När William var som sjukast kunde han inte gå i skolan och missade därmed nästan hela högstadiet. Tros det klarar han sig bra i skolan nu på gymnasiet.
Från att ha varit ett fullt friskt barn insjuknade William plötsligt i det som senare skulle visa sig vara svår PANS.
Hans mamma berättar att familjen först kämpade med vården i flera år både i Visby och på barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm.
– Han var suicidal varje dag i tre år, det var ingen som trodde att han skulle överleva. Det var tre år då mitt barn svävade mellan liv och död varje dag, säger hon.
Han var en annan människa och hela vår familj splittrades.
Williams mamma
Det började med psykiatriska besvär.
– Han blev helt personlighetsförändrad. Han var elva år och ville ta livet av sig.
Med tiden blev William allt sjukare.
– Han var en annan människa och hela vår familj splittrades. Han slogs och vi kunde inte bo tillsammans, det fungerade inte med de andra barnen i familjen.
Barnet blir galet, man vill inte berätta för någon.
Williams mamma
William fick separationsångest, tappade läs-och skrivförmågan, fick ätstörningar och blev ljud- och ljuskänslig. Han fick även värk. När han var som sämst hade han kraftig huvudvärk och kunde inte ta sig upp ur sängen på flera månader.
William, en kille som nu är i övre tonåren har fått IVIG-behandling mot PANS genom dropp bland annat på Visby lasarett.
För henne, liksom för många andra föräldrar, var det i början svårt att berätta för andra om barnets förändring.
– Barnet blir galet, man vill inte berätta för någon, säger mamman.
När William först insjuknade bodde familjen utomlands och det var för att försöka få rätt vård som de flyttade till Sverige och Gotland.
– Vi fixade en egenremiss till Stockholm, men han blev bara sjukare. Vi försökte få barn- och ungdomsmedicin (BUM) på Gotland att förstå att han hade PANS och vi tog en hård fight med högt uppsatta på sjukhuset och skickade sen in en egenremiss till barnmottagningen på Universitetssjukhuset i Linköping.
William togs emot i Linköping och fick där diagnosen PANS. Läkaren i Linköping ordinerade behandling med IVIG.
– Neurologen där var väldigt tydlig med vilken behandling som behövdes, säger mamman.
Han beviljades IVIG- behandling som sedan inleddes på Visby lasarett.
Var femte vecka i två års tid fick William behandlingen via dropp.
– Det var tydligt att han blev hjälpt, men sakta. För varje ny behandling blev han lite bättre. Och de var tydliga från Linköping att de inte vågade sluta med behandlingen tidigare.
William, som är 18 år, fick sin sista IVIG-behandling i april 2024. Han är fortfarande hjärntrött, känslig för intryck och värme, men framstegen är enorma. Nu bor han i en egen lägenhet och går ett yrkesinriktat gymnasium i mellersta Sverige.
– Mitt barn har fått 25 behandlingar och han är i princip helt frisk.
Från att ha varit helt sängliggande och svårt sjuk i PANS under flera år har William nu blivit i princip helt frisk och flyttat till eget boende på fastlandet. Han har missat en stor del av högstadiet men klarar gymnasiet och kan ägna sig åt sin stora passion som är fiske.
Eftersom William studerar på annan ort bestämmer vi tid för ett digitalt möte.
Det är fredag och han har precis slutat skolan. William är lite sen till det inbokade zoommötet där även hans mamma är med. När han ansluter ser han frisk och glad ut.
Jag fick dropp, IVIG. Det är det som fått mig frisk, det är det enda som har hjälpt.
William
– Jag mår bra. Jag glömde bort att vi skulle ha det här mötet så jag gick till gymmet istället, säger han och ler rakt in i datorns kamera.
Han berättar att han helt hade tappat tilliten till sjukvården efter flera års sjukdom där han bara blev allt sämre.
– Det tog en stund innan jag fick rätt medicin. Jag fick dropp, IVIG. Det är det som fått mig frisk, det är det enda som har hjälpt, säger han och lägger till:
– Det är synd att den behandlingen är så dyr och att det är så få som får den.
De första IVIG-behandlingarna var jobbiga och hans mamma fick tvinga honom till sjukhuset.
– Jag fick biverkningar men efter några gånger blev det mycket bättre, säger han.
I början fick han droppet på Gotland och när han flyttade till fastlandet fortsatte behandlingen där.
Innan han var sjuk tränade han mycket och spelade padel.
– Nu har jag börjat med gym och padel igen, det går jättebra, säger han.
Williams mamma fortsätter att kämpa för andra familjer som lever med PANS.
William lever nu ett nästan helt normalt liv.
– Vi förstår fortfarande inte att han gör det här. Det har varit en jättelång resa, ingen trodde att han skulle bli bra, säger hans mamma när William kopplat ned sig från mötet.
Men rädslan för att han ska bli sjuk igen finns ständigt där.
– När han får en infektion blir han rädd. Men i Linköping står de redo att hjälpa till om det behövs, de kommer inte att släppa honom, säger mamman.
Det jag vill göra nu är att sprida hopp, för det går att bli frisk.
Williams mamma
Hon är tacksam över att kliniken i Linköping tog emot dem.
– De tar inte emot egenremisser längre. Hade vi inte fått Region Gotland att betala för behandlingen hade vi fått flytta till Linköping. Det är så det ser ut i Sverige – familjer flyttar till Linköping för att få hjälp, säger hon.
Även om hennes son nu mår bra fortsätter hon att engagera sig för andra som drabbats av sjukdomen, bland annat genom att sitta med i styrelsen i patientföreningen Sane – Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation.
– Det jag vill göra nu är att sprida hopp, för det går att bli frisk. Att få tillbaka ett så sjukt barn till ett annat liv för att vi fick rätt behandling, det hoppet vill jag sprida. Till skillnad från många drabbade i andra regioner har vi upplevt att socialtjänsten på Gotland varit inlyssnande. För att orka kämpa behöver man känna att man som förälder inte blir ifrågasatt, säger hon.
William är nu nästan helt fri från symptom. Han går på gymnasiet och bor i en egen lägenhet på fastlandet.
Liksom för många andra med barn som har PANS har hela deras familj påverkats.
– Syskonen blir extremt utsatta, jag har varit ekonomiskt utsatt för att jag inte har kunnat jobba på flera år. Det som behöver förändras är att man inom vården har en öppenhet för det som är nytt, en öppenhet för att behandla och inte dämpa symptomen med psykofarmaka. I många länder är kunskapen om PANS på en annan nivå.
Hon menar att PANS är en sjukdom som kräver att sjukvårdspersonal samarbetar.
– Man behöver ett tvärdisciplinärt team som är med i varje steg kring hur man behandlar de här barnen.
Flera föräldrar på Gotland med barn som har PANS eller misstänkt PANS har uttryckt en stor rädsla för att kontakta och/eller att kritisera vården på Gotland för att det kan få negativa konsekvenser för familjerna och behandlingen av barnen, i värsta fall att barnen tas ifrån dem.
Gotland har en otroligt restriktiv hållning till PANS.
Katrin Pettersson
Ordförande för patientföreningen Sane
Katrin Pettersson är ordförande på patientföreningen Sane som verkar i hela Sverige. Hon berättar att hon dagligen pratar med förtvivlade föräldrar till barn med PANS och att problemen med vården förekommer på flera platser i landet men att Gotland sticker ut:
– Gotland har en otroligt restriktiv hållning till PANS. Det är inte bra på Gotland vad gäller kompetens och vård för immunpsykiatriska tillstånd som PANS. Att kompetens saknas kan man inte anklaga någon för, det här är komplext och kräver tvärdisciplinära bedömningar och specialistkunskap. Därför är det av yttersta vikt att ta till sig rekommendationer från specialister som träffat och bedömt barnet.
Förbundet Sane träffar ofta hälso- och sjukvårdspersonal runt om i landet tillsammans med ledande specialistläkare inom PANS.
– För oss handlar det inte om att stå med stridsyxan utan om att samverka. Vi kontaktade chefläkaren Maria Amér och bad om ett möte. Jag har aldrig tidigare varit med om att få ett svar om att inte vilja vara med, men hon var inte intresserad.
Chefläkare Maria Amér i Visby tackade nej till att traffa representater från patientföreningen Sane.
På frågan om varför hon sa nej till mötet svarar Maria Amér via ett mejl till redaktionen:
"Mot bakgrund av att jag har tagit del av anhörigas berättelser samt det utförliga materialet på Sanes hemsida så välkomnade jag information om eventuella föreläsningar eller informationstillfällen men avstod från ett personligt möte med företrädare för föreningen"
Däremot har Sane under hösten 2024 haft ett möte med några representanter från Hälso- och sjukvårdsnämnden på Gotland.
– Flera ledamöter i nämnden tog varmt emot oss så jag är hoppfull att det kan bidra till förbättring för de barn på Gotland som behöver det, säger Katrin Pettersson.
Barnen får ingen vård någonstans, blir inte lyssnade på.
Katrin Pettersson
Ordförande för patientföreningen Sane
När det gäller vårdens anmälningar av familjerna och framförallt Kims mamma, i den första delen av denna artikelserie, menar Katrin Pettersson att just Münchhausen by proxy har uppmärksammats internationellt i samband med PANS.
–Att anklaga en förälder för Münchhausen är synnerligen allvarligt och vad jag förstått finns inget underlag för en sådan anklagelse i det här fallet. Jag tror inte att socialtjänsten har stor oro för de här föräldrarna, det handlar om bristande samverkan och kanske oförmåga att ta till sig kunskap om immunpsykiatri. Det här kan man känna igen från 70-talet då föräldrar till barn med autism anklagades för att inte kunna knyta an till sina barn.
Enligt Katrin Pettersson är immunologiska orsaker till sjukdom inget konstigt:
– Personer med autoimmuna sjukdomar har dessutom generellt mer psykisk ohälsa och det bedrivs massvis med forskning om inflammatorisk komponent på olika psykiatriska tillstånd som till exempel om Schizofreni. Det som händer när man agerar på det sätt som Gotland gör och säger att PANS inte finns överhuvudtaget är att den gruppen, som faktiskt har det här immunologiska orsakssambandet med psykiatriska symptom, kommer otroligt mycket i kläm, säger hon och fortsätter:
– Barnen får ingen vård någonstans, blir inte lyssnade på. Jag tycker att det är självklart att om man är orolig för ett barn så ska man vända sig till socialtjänsten för att se vad barnet har för behov av insatser och se om familjen behöver stöd från samhället men de här anklagelserna, det är ju inte försvarbart, säger hon.
William heter egentligen något annat och det är heller inte han eller hans mamma som syns på bilderna.