Luktträning kan vara till hjälp för personer som tappat luktsinnet efter en covid-19-infektion. Men trots intensiv och långvarig träning lider Amanda Lydahl fortfarande av parosmi som innebär att man har förvrängd lukt och smak.
Amanda Lydahl, 25 år, från Visby förlorade lukt- och smaksinnet när hon insjuknade i covid under 2020. Nu har det gått 2,5 år sedan hon blev sjuk och hon kan fortfarande inte känna varken smak eller lukt på ett normalt sätt. Hon lider av postcoviod och parosmi, vilket innebär att smaker och lukter förvrängs och i Amandas fall smakar det mesta mycket illa.
För Amanda, som är utbildad kock, har sjukdomen förändrat livet. Hon har blivit mer isolerad och har helt tvingats tänka om både karriärsmässigt och privat.
– Jag har svårt för sociala sammanhang eftersom de ofta kretsar kring mat, säger hon.
Hon gick från att jobba på restaurang till i butik och nu har hon helt lämnat allt som har med mat att göra yrkesmässigt och i stället börjat studera på textillinjen på folkan i Hemse.
– Jag försöker hitta andra sätt att leva, att hitta alternativ som inte kretsar kring mat, säger hon.
Eftersom hon har svårt att äta har hon gått ner mycket i vikt.
– Jag har blivit jätteunderviktig. När det var som värst hade jag gått ner 17 kilo, säger hon.
Nu har hon fått kontakt med en dietist för att försöka komma tillbaka till sin normalvikt.
Från att allt har smakat illa finns det nu två saker som smakar som det ska.
– Mejeriprodukter och vin har blivit lite bättre, och det har faktiskt varit lite kul, säger hon om vinet som öppnat för ett lite mer socialt liv.
Amanda har i nuläget ingen kontakt med sjukvården mer än att hon går till dietisten. Hon är kritisk till den hjälp hon fått i samband med att hon drabbats av postcovid.
– Jag har absolut inte fått någon hjälp, säger hon.
När Emma Hällström sökte hjälp i början av pandemin fick hon komma till vårdcentralen där läkaren tog prover för diabetes och sa att symptomen var ångestrelaterade. Hon upplevde att hon inte blev tagen på allvar av sjukvården.
Även gotlänningen Emma Hällström, 42 år, drabbades av postcovid efter att ha insjuknat i covid-19 under våren 2020. Hon har sedan dess lidit av bland annat extrem trötthet, andningssvårigheter och problem med hjärtat. Nu börjar hon dock bli bättre och har kunnat börja jobba lite igen.
– Det är faktiskt ganska bra om man jämför med hur det har varit, men det är ett helt annat liv jag har nu. Jag skulle inte säga att jag är helt frisk, jag klarar av att jobba men inte hundra procent, säger hon.
Hon beskriver att hon upplever trötthet på ett annat sätt nu än innan hon fick covid.
– Om jag har sämre dagar behöver jag vila. Det går inte att kämpa sig igenom tröttheten som jag kunde göra förut, säger hon och fortsätter:
– Kroppen har tagit stryk, det är kanske inte så konstigt när man varit sängliggande från och till i 2,5 år, säger hon.
En annan förändring hon märkt är att hon inte längre blir starkare av att ta ut sig fysiskt.
– Då känner jag av andningen, man blir så trött att det inte finns ord för det.
Liksom Amanda Lydahl tycker Emma Hällström att vården kunde ha varit bättre under tiden med postcovid.
– Jag hade velat bli mer utredd tidigare. Jag kände också när jag fick hjärtproblem, att det inte togs på allvar, säger Emma Hällström.
Att vara svårt sjuk och samtidigt behöva kämpa för att få hjälp upplevde hon som väldigt jobbigt.
– Jag har fått bäst hjälp från psykiatrin, där jag är på grund av min adhd, säger hon.
Läkaren Susanna Althini tycker att det är ledsamt när människor känner att de inte fått hjälp av vården. ”Då har vi inte lyckats fullt ut”, säger hon.
Gotland skiljer sig inte från övriga landet där 0,2 procent av befolkningen har fått diagnosen postcovid.
– På Gotland är det just knappt en handfull personer som är sjukskrivna mer än 90 dagar med postcoviddiagnos. De allra flesta har blivit så pass bra att de har en fungerande vardag igen, säger Susanna Althini, allmänläkare och sakkunnig inom allmänmedicin i primärvårdsledningen på Gotland.
Liksom andra infektioner kan covid-19 ge långvariga symptom.
– Har man varit sjuk i en infektion kan det dröja innan man känner sig i form igen, säger Susanna Althini och fortsätter:
– Det handlar om att successivt återta funktion i livet. Har man varit nedsatt och är trött behöver man växla aktivitet och vila, man kan inte vila sig pigg, det går inte. Man behöver kliva upp och sträva sig tillbaka. Ibland går det inte att komma tillbaka till precis som det var innan man blev sjuk, då behöver man hitta nya stigar.
På Gotland finns ingen särskild mottagning för personer med postcovid utan gotlänningar med långvariga symptom efter sjukdomen hänvisas till primärvården.
Enligt Susanna Althini har landets regioner valt olika strategier för att hjälpa personer med långvariga symtom efter covid.
– Några har valt att göra som vi på Gotland och stärka befintliga arbetssätt, andra har öppnat särskilda mottagningar. Några av dessa särskilda mottagningar i landet har dock lagts ned igen då det visat sig att de som fått vård på mottagningarna inte har blivit signifikant bättre än de som fått hjälp i primärvården.
Däremot har sjukvården på Gotland anpassat sig efter pandemin.
– Vi har inte någon särskild mottagning här men vi har riggat oss och utbildat oss utifrån vad som Socialstyrelsen satt som riktlinjer och de rekommendationer som tagits fram nationellt, Susanna Althini.
Hon menar att det finns stora möjligheter inom primärvården.
– Bedömer vi att man behöver gå vidare på grund av att vi till exempel hittar kliniska fynd i lungorna så skickar vi personen till lungkliniken. Det är så vi jobbar med alla symptom, säger hon. Vi letar efter tecken till sjukdom, hittar vi något vi inte kan behandla i primärvården, kopplar vi in de specialister som är expert på just det som är aktuellt, och så jobbar vi samtidigt med att stärka det friska.
På Gotland finns ingen särskild mottagning för personer med postcovid men personalen inom primärvården har anpassat och utbildat sig utifrån de rekommendationer som finns.
Några gotlänningar har även remitterats till luktcentrum på fastlandet.
– Att få komma dit betyder inte automatiskt att problemen försvinner, vad det handlar om är att man får en expertbedömning, tillgång till eventuell behandling och en rehabplan. När det gäller luktproblem är behandlingen att träna hjärnan att associera lukter rätt igen, säger Susanna Althini.
Rehab erbjuds även på Gotland.
– Man behöver få in rehabiliteringen i sin vardag, oavsett vilken funktion det är man behöver återta. På Gotland kan vi jobba med att stötta rehabilitering från första dagen och över tid. Det kan vi göra i Slite, Hemse och i Visby där primärvården finns. Att åka till en mottagning i Stockholm är något man kan göra för att få en bedömning, men i längden är det i vardagen man behöver stöd och hjälp att återta funktion, säger hon.
När det gäller just lukt- och smakbortfall har det även gått att träffa en specialist här.
– På Visby lasarett tar man återkommande hit olika sub-specialister från fastlandet. En del patienter har fått träffa en rhinolog – en läkare som är expert på luktsinnet, på öron- näsa- hals-mottagningen, säger Susanna Althini.
Trots detta har både Emma Hällström och Amanda Lydahl upplevt att de inte fått tillräcklig hjälp, vad tänker du kring det?
– Det är alltid ledsamt när människor känner att de inte fått hjälp. Då har vi inte lyckats fullt ut, men jag tänker att de har fått en del hjälp. Att gå till en dietist som är utbildad i nutrition för att gå upp i vikt, det är hjälp. En hjälp som man kan få. Det är inte alltid vården kan erbjuda den hjälp som man kanske hoppats på. Så klart blir man besviken då.
För att man ska känna att man får den hjälp man behöver är det även viktigt att känna sig trygg, menar hon:
– Diffusa symptom kan skapa rädsla och osäkerhet. Det forskas mycket på det vi kallar postcovid, man letar efter en biomedicinsk förklaring till symptomen och det är bra, men det kan också bidra till en rädsla för det okända och hotfulla. När man upplever något obehagligt och hotfullt blir man lätt upptagen av symptomen och av att försöka undvika dem, säger Susanna Althini.
Hon menar att det kan leda till ökad stress.
– Stress i sig är påslag i det sympatiska nervsystemet. Sympatikuspåslag (ökat blodtryck och högre puls) ger diffusa symtom såsom exempelvis trötthet, matthet, yrsel, illamående. Man kan liksom bli kidnappad av det här. Men det går att bryta och det är vi många som är utbildade för att hjälpa till med i primärvården. Att förklara detta är en viktig del i det som är rehabilitering, alltså att återta funktion. Det vi måste vara noga med är att göra vår medicinska bedömning och att erbjuda förklaringsmodeller. Vi behöver vara tydliga med vad vi ser och vilka möjligheter och begränsningar som finns, säger hon.
Hon menar att en del lidande ingår i livet, och att man behöver hitta sätt att acceptera att det finns där:
– Det behöver vi alla mer eller mindre. Känner man sig trygg med att vården har koll på det medicinska så är det lättare att sträva sig tillbaka och våga tro på att det finns vägar till att må bättre igen. Man behöver våga tro på det så mycket att man kan sluta fokusera på symptomen man plågas av och på så vis få mer utrymme för annat man värdesätter. Det som är hoppfullt med stresspåslag är att man själv kan påverka det och hur man gör det är något som vi kan hjälpa till med att lära ut. Det jobbar vi mycket med i primärvården.